Pour les enfants autistes, l’Inde choisit l’empowerment

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Pour les enfants autistes, l’Inde choisit l’empowerment

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Selon l’Organisation mondiale de la santé, dans le monde, une personne sur 270 présenterait un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et un enfant sur 160. En Inde, cela représenterait environ 18 millions d’individus. Mais malgré ce chiffre un peu vertigineux, l’empowerment des personnes autistes est en marche dans le pays.

Très récemment, la filiale indienne d’une grande firme internationale a acté la mise en place d’un processus de recrutement dédié aux personnes autistes, pour qui trouver un travail peut s’avérer être un vrai parcours du combattant. Une initiative encourageante et un choix qui a même engendré une hausse de l’innovation dans l’entreprise. Mais pour l’Inde, l’inclusion de ces profils atypiques ne se limite pas à la vie active et commence dès le plus jeune âge, grâce à de nombreuses associations qui réalisent un travail de fond, au long cours, pour donner une chance aux personnes autistes de se créer leur propre chemin dans la société.

Le nombre d’enfants présentant un TSA est difficile à évaluer dans le pays. Plusieurs études affirment que le pourcentage se situerait autour de 10%. Pour les accompagner au mieux et pour lutter contre les phénomènes d’exclusion et de stigmatisation, les ONG indiennes ont imaginé des programmes d’éducation et d’accompagnement ou encore des thérapies qui replacent l’enfant au cœur de son propre développement. Pour les jeunes enfants et adolescents autistes et leurs familles, un seul mot d’ordre donc : l’empowerment.

 

Donner des outils pour tracer sa propre trajectoire

Il y a d’abord l’éducation, au sens plus classique du terme, avec de nombreux projets portés par des ONG incontournables de l’autisme comme Action For Autism (AFA), India Autism Center ou encore Biswa Gouri. Et cela commence très tôt. Souvent appelés « early intervention », ces programmes donnent aux enfants des clés pour apprendre à apprendre, et se préparer aux étapes futures de leur développement, en les stimulant de différentes façons. A l’instar des programmes portés par l’ONG Biswa Gouri qui combinent jeu, art et activités sensorielles pour les 3-5 ans. L’art-thérapie notamment via les arts plastiques a en effet de nombreux effets positifs sur les enfants présentant un TSA.

L’AFA, quant à elle, intègre les parents – et notamment les mères – pour les faire pleinement participer à l’éveil de leur enfant, tout au long de la démarche. Dès l’âge de six ans, les jeunes enfants avec autisme sont accompagnés dans l’apprentissage de matières académiques, mais aussi et surtout dans l’apprentissage de la communication, du développement de leurs fonctions motrices, et de leur capacité à vivre et évoluer dans la-vie-de-tous-les-jours. S’exprimer, faire travailler tous ses sens, interagir, s’enthousiasmer… Mais aussi se familiariser avec les nouvelles technologies grâce à des cours d’informatique !

Tout est mis en œuvre pour donner aux enfants la dose d’apprentissage dont ils ont besoin. Jusqu’à 18 ans, les jeunes évoluent au sein de programmes éducatifs adaptés à leur fonctionnement et leurs spécificités, la plupart du temps au sein d’écoles dites « inclusives ». En petits groupes ou via des temps d’apprentissage individuels, chaque travail leur permet d’explorer, de sociabiliser et de gagner en confiance.

Lorsqu’arrive l’étape clé des études supérieures, les ONG répondent aussi présentes : matières scolaires, préparation à la vie professionnelle, développement des capacités intellectuelles par la musique ou l’art. Cette étape clé permet aux personnes autistes de ne pas être démunies lors de travaux en groupe par exemple, ou encore dans le cadre d’une relation hiérarchique en entreprise. Les jeunes peuvent ainsi prendre leur destin en main.

A chaque stade de progression de l’enfant, et dès lors que c’est possible, les organismes incitent les parents à prendre pleinement part au travail, que ce soit pour observer ou participer, et misent beaucoup sur le « pouvoir » de la famille, au service des enfants autistes.

 

Thérapie médiée, soutien familial… De l’importance d’impliquer les parents

En 2015, le Pre-school Autism Communication Trial (PACT), un programme développé par les universités de Manchester et de Liverpool au Royaume-Uni et visant à mettre la thérapie médiée par les parents au cœur du développement des enfants autistes, a été déployé en Inde et au Pakistan. A l’origine, le PACT « a pour objectif de faciliter le développement de compétences pré linguistiques et communicationnelles qui renforcent l’émergence d’un langage pourvu de sens. » En pratique, le video feedback est souvent utilisé. « Des sessions de 10 minutes de jeu sont filmées par le thérapeute, puis visionnées ensuite avec le parent. Lors du visionnage des vidéos, le thérapeute aide le parent à identifier les épisodes d’interactions réciproques et l’aide également à réfléchir à ce qu’il a fait pour que cela fonctionne. »

Renommé Parent-mediated Intervention For Autism Spectrum Disorder In South Asia (PASS) pour son déploiement en Inde et au Pakistan, cette méthode a été accueillie avec enthousiasme en Inde et expérimentée par l’ONG Sangath. La vocation du PASS : permettre aux parents de mieux comprendre l’autisme, de mieux percevoir les « signes » de ce trouble et d’améliorer nettement la communication avec leurs enfants. Une approche toujours basée sur la sensibilisation et la pédagogie et adaptée aux enjeux de chaque pays.

En Inde et au Pakistan, des personnes non spécialistes travaillant dans le secteur de la santé ont notamment été formées à la méthode PACT (PASS). Elles ont ensuite pu travailler avec environ 30 familles. Les premières études menées démontrent que les enfants ont beaucoup moins de difficultés à communiquer avec leurs parents, lorsque ceux-ci ont suivi la méthode PASS. Des progrès qui encouragent les différents acteurs mobilisés à faire prendre conscience aux parents de leur rôle central dans l’avancée de leurs enfants, que ce soit via le PASS ou d’autres formes d’empowerment familial.

Au Hope Center for Autism, les parents sont initiés à une autre méthode – la méthode ABA – pour Applied Behaviour Analysis ou Analyse comportementale appliquée – une approche qui vise à influer sur le comportement des enfants dans le but de les faire progresser dans leur communication, et de les rendre plus autonomes. Concrètement, l’ABA propose une méthode d’apprentissage très décomposée et explicite pour correspondre aux besoins de précision et de rigueur des enfants avec autisme. Les parents formés au Hope Center for Autism repartent ainsi avec des outils pour mieux comprendre leurs enfants, suivre leur développement et leur apprentissage et recréer des conditions favorables à leur épanouissement au sein du foyer.

Autre exemple avec l’AFA qui, via son programme Family Support & Empowerment, propose aux parents plusieurs façons d’être moteurs de l’éducation et du développement. Co-construire avec des thérapeutes un programme qui structure la vie de l’enfant et de la famille à la maison, avec la mise en place de routines ou encore d’activités à réaliser au sein du foyer et en famille, est un exemple parmi d’autres des moyens proposés aux parents. L’AFA porte aussi des programmes de « soutien familial » qui s’attaquent à la fois aux phases difficiles que peuvent traverser les enfants eux-mêmes comme la crise d’adolescence, en donnant aux parents des leviers pour supporter au mieux leurs enfants, mais également aux problématiques auxquelles les parents se trouvent confrontés, comme l’angoisse ou le stress que peut générer l’éducation d’un enfant atypique.

L’AFA assiste aussi les familles pour accueillir dans les meilleures conditions l’arrivée d’un diagnostic confirmé, ou encore favoriser l’acceptation de la différence au sein d’un foyer avec plusieurs enfants. Un soutien qui fait du bien aux parents, qui ont eux aussi besoin d’écoute.

 


A travers ces Stories, Azickia vise à mettre en avant des initiatives à impact social, en France et dans le monde, et cela sans adhérer pour autant à toutes les opinions et actions mises en place par celles-ci. Il est et restera dans l’ADN d’Azickia de lutter contre toute forme de discrimination et de promouvoir l’égalité pour tous.

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Photo : Copyright Icon - Free Download at Icons8 Action for Autism India

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