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S’épanouir malgré une paralysie cérébrale : l’histoire inspirante de mon frère

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S’épanouir malgré une paralysie cérébrale : l’histoire inspirante de mon frère

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#ThroughHerEyes est le fruit d’une collaboration entre Azickia et Lensational, une jeune organisation à but non lucratif, qui forme la nouvelle génération de femmes photographes et vidéastes issues de communautés défavorisées. Dans cette série, nous vous proposons une Story mensuelle consacrée au partage des histoires et des perspectives de ces femmes. Chaque mois, les photographes du réseau Lensational, qui viennent de communautés vulnérables d’Asie et d’Afrique, partagent leur travail et leur point de vue sur un sujet. Chez Azickia, nous sommes fiers de collaborer avec Lensational et de contribuer à leur aventure en publiant les histoires de ces femmes.

Ce Photo Essay est réalisé par Mercy Wambui, édité par Lydia Kibandi, traduit par Azickia – Gataka, région de Kajiado, Kenya.

À première vue, Malvin ressemble à n’importe quel autre garçon ordinaire de 15 ans. Il a récemment effectué son passage vers la virilité après avoir accompli son rite d’initiation.

Malvin

Malvin fêtera également son anniversaire ce mois-ci. Cependant, contrairement à de nombreux garçons de son âge, la naissance de Malvin s’est accompagnée de nombreuses complications, ce qui l’a bien souvent empêché de profiter des petites joies de l’adolescence.

Malvin assis dans sa cabane de garçon montrant comment il est parfois difficile de tendre sa main droite

Malvin est né avec une infirmité motrice cérébrale. Une maladie qui, à Gataka, d’où je viens, est encore fortement perçue comme une affection stigmatisante. Ici, donner naissance à des enfants handicapés est mal vu en raison de croyances culturelles et religieuses extrêmes. Dans la plupart des cas, les enfants nés avec un handicap sont cachés et rejetés de la communauté par leur famille, envoyés dans des écoles éloignées de leur domicile pour éviter d’éveiller la curiosité et pour chasser la « honte et la disgrâce » d’avoir un enfant avec des besoins spéciaux. Malheureusement, dans des cas extrêmes, les enfants handicapés sont négligés jusqu’à la mort.

Il n’en va pas de même pour notre famille.

Malvin discute avec son cousin Matthew

Jour après jour, nous continuons tous à apprendre sur la paralysie cérébrale, en nous confrontant à la parole et aux expériences de Malvin qui ne sont pas toujours aussi perceptibles, tout en ne le laissant jamais en dehors de notre vécu habituel.

Bien qu’il y ait des comportements négatifs envers les enfants handicapés, très peu de tentatives ont été faites jusqu’à présent pour comprendre leur expérience, et cela conduit souvent à une mauvaise gestion de leur état.

Il n’a pas fallu longtemps après la naissance de Malvin pour comprendre qu’il lui était difficile de transformer la nourriture en petits morceaux, et que cela nous obligeait alors à mélanger ou à lui préparer des aliments mous.

Les médecins se plaignaient que son poids ne correspondait pas à sa taille, et le rejetaient souvent, lui administrant le mauvais traitement.

Malvin devant son atelier

Mais les hôpitaux n’ont pas été le seul endroit où Malvin a connu le rejet. Nous avons également eu du mal à inscrire Malvin dans une bonne école. École après école, Malvin a été rejeté, beaucoup considérant comme un fardeau la responsabilité de s’occuper d’un enfant ayant des besoins spéciaux.

Malvin a finalement été admis à l’école primaire de Nkaimurunya, une école qui accueille un plus grand nombre d’enfants ayant des besoins spéciaux.

L’école primaire de Nkaimurunya à Gataka, où Malvin étudie

Helen, professeur à l’école de Malvin, l’a initié au perlage, lui et tous les élèves.

Peu de choses ont été faites pour intégrer les élèves ayant des besoins particuliers dans le marché du travail ordinaire, et beaucoup d’entre eux sont de ce fait souvent abandonnés par la société, sans aucune chance d’avoir une véritable carrière.

Madame Helen voulait que ses élèves aient une véritable chance dans la vie. Elle a identifié le perlage comme une activité thérapeutique et un moyen de leur permettre de gagner leur vie et d’être productifs dans la société.

Depuis qu’il a été initié au perlage, Malvin a rapidement adopté cette technique, devenant le meilleur de sa classe et la transmettant même aux autres. Et le fait d’avoir un bras plus faible ne l’a pas empêché d’explorer sa créativité dans les objets qu’il fabrique.

Alors que la pandémie de COVID 19 sévissait dans le pays, entravant de nombreux efforts d’apprentissage, Malvin s’est attelé à développer son expertise en matière de broderie perlée. Il a rapidement commencé à attirer une clientèle pour ses broderies perlées soignées et superbement confectionnées, qu’il s’agisse de porte-serviettes, de pochettes pour dames, de porte-clés ou d’autres articles ménagers.

Quelques-uns des produits fabriqués par Malvin

Bien que Malvin ait été réduit à une vie pleine de limitations, il mène maintenant une vie presque normale et apprécie, comme les autres garçons de son âge, de jouer au football avec ses amis…

Mais il n’en va pas de même pour de nombreux enfants de Gataka. Et bien que l’histoire de Malvin ait permis à de nombreux membres de notre communauté de s’ouvrir sur la question, il reste encore beaucoup à faire pour que les familles offrent le bon type de soutien – et d’amour – à leurs enfants.

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